magnify
Home Patiënten info ANBI/Beleid

ANBI/Beleid

 

ANBI gegevens

1. Organisatie Stichting Restless Legs
2. Voorzitter Locke te, Johannes Josephus Wilhelmus
3. Vicevoorzitter Jaarsma, Joke
4. Penningmeester Heus, Martinus, Jozef, Maria
5. Secretaris Hartemink, Johannes, Gerhardus
6. Ledencontact Tuinder, Marjolein
7. Bestuurslid 6 Vacature
8. Adres Stationsstraat 79 G
3811 MH Amersfoort
9. Telefoonnummer 033 4450730
10. E-mailadres info@stichting-restless-legs.org
11. Website (webadres) www. stichting-restless-legs.org
12. RSIN nummer 809142685
(Rechtspersonen Samenwerkingsverbanden
Informatie Nummer)
13. Fiscaal nummer 8091.42.685 B01
14. Nummer Kamer van Koophandel 11045401

Doelstelling

  1. De Stichting heeft ten doel:

het ondersteunen van patienten met onrustige benen, hun artsen, alsmede het bevorderen

van de genezing en de preventie van de aandoening betreffende slapen en waken,

in het bijzonder bewegingsstoornissen gedurende de rust en de slaap, ook wel genoemd:

Restless Legs Syndroom en Periodic Limb Movement Disorder, afgekort respectievelijk RLS en PLMD,

het bevorderen en ondersteunen van maatregelen ter verbetering van de kwaliteit van het leven

van patienten die lijden aan de voormelde aandoeningen, het stimuleren en verspreiden van kennis,

vaardigheden en voorts al hetgeen met een en ander rechtstreeks of zijdelinges verband houdt

of daartoe bevordelijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.

 

  1. De Stichting tracht haar doel ondermeer te verwezenlijken door het

(mede) ontwikkelen van effectieve behandelmethoden van de voormelde aandoeningen,

alsmede door het geven van voorlichting aan patienten, huisartsen en verplegers,

het organiseren van cursussen, congressen en bijeenkomsten en het doen van publicaties.

Beleidsplan

Jaarverslag 2015

Begroting 2016

Beloningsbeleid bestuurders

De Stichting Restless Legs heeft geen personeel in dienst en heeft dus geen directie. De bestuursleden krijgen een vacatiegeld van euro 33,- per maand. Gemaakte kosten worden alleen vergoed voor die activiteiten die voortvloeien uit het vervullen van de betreffende bestuursfunctie na het overleggen van een factuur of een kwitantie.

Sponsorbeleid

De StichtingRestless Legs ontvangt reguliere inkomsten uit subsidies van de overheid, donateurgelden en incidentele inkomsten van individuen en/of sponsoren. Ten aanzien van dit laatste (sponsoring) hanteert de Stichting een sponsorbeleid, dat er op gericht is om extra activiteiten te kunnen doen, in het kader van de doelstellingen van de Stichting, die niet gedekt worden uit subsidies en donateurgelden. Hoofduitgangspunt van sponsoring is voor de Stichting, dat de reguliere taken van de Stichting nimmer afhankelijk mogen zijn van sponsorgelden. Als een sponsoring ophoudt zal dat nimmer mogen leiden tot bedreiging van het voortbestaan van de Stichting of het beëindigen van de reguliere taken van de Stichting. In het hierna volgende wordt een aantal richtlijnen gegeven, waar sponsoring van de Stichting aan zal voldoen. Sponsoractiviteiten mogen nimmer conflicterend zijn met  wet- en regelgeving.

  1. Een sponsor kan de eigen inzichten over het Restless Legs Syndroom van de Stichting niet beïnvloeden. Het bestuur blijft hierin autonoom,  daarin geadviseerd door haar Medische Adviesraad.
  2. Een sponsorbedrag wordt altijd door de Stichting aangevraagd aan de sponsor voor een omschreven activiteit.
  3. In het sponsorcontract wordt het sponsorbedrag vastgelegd en de activiteit waaraan het bedrag zal worden besteed. Ook wordt vastgelegd hoe de sponsor omgaat met communicatie betr. de sponsoring. Verder wordt vastgelegd dat de betreffende sponsor de zelfstandige beslissingsbevoegdheden van het Stichtingsbestuur respecteert.
  4. Sponsorbedragen worden aangewend om activiteiten te bekostigen die niet door het Fonds PGO worden gesubsidieerd en die niet behoren tot de kernactiviteiten van de Stichting.
  5. De sponsor heeft geen inspraak in de wijze waarop de Stichting het bedrag aanwendt voor de omschreven activiteit.
  6. In de financiële verantwoording van het jaarverslag worden de naam van de sponsor, het sponsorbedrag en de activiteit vermeld.
  7. Voor de activiteiten van de Stichting bekostigd door een sponsor blijft de Stichting de verantwoordelijkheid dragen, hetgeen inhoudt dat betalingen via de Stichting verlopen.
  8. Het sponsorbeleid wordt beschouwd als een gemeenschappelijke bestuurlijke aangelegenheid waarvoor alle bestuursleden verantwoordelijk zijn, onverminderd delegatie van bevoegdheden.

 

Met betrekking tot medicijnen hanteert de Stichting onderstaande principes:

  1. Zolang medicijnen voor RLS niet zijn geregistreerd, geeft de Stichting hieraan geen publiciteit.
  2. Als de Stichting de namen van de geregistreerde medicijnen vermeldt, dan worden zowel de generieke als de merknamen patent benaming vermeld.

Interne Gedragscode

Vooraf

De Stichting Restless Legs staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid, integriteit, eerlijkheid en veiligheid vormen hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de gedragscode, die binnen de Stichting Restless Legs wordt gehanteerd.

 

Artikel 1 Definities

Onder seksuele intimidatie wordt verstaan: ongewenste seksuele toenadering, verzoeken om seksuele gunsten of ander verbaal, non-verbaal, of fysiek gedrag waarbij tevens sprake is van één van de volgende punten:

  • onderwerping aan dergelijk gedrag wordt, hetzij expliciet, hetzij impliciet, gehanteerd als voorwaarde voor de tewerkstelling van een persoon;
  • onderwerping aan of afwijzing van dergelijk gedrag door een persoon wordt gebruikt als basis voor beslissingen die het werk van deze persoon raken;
  • dergelijk gedrag heeft het doel de werkprestaties van een persoon aan te tasten en/of een intimiderende, vijandige of onaangename werkomgeving te creëren, dan wel heeft tot gevolg dat de werkprestaties van een persoon worden aangetast en/of een intimiderende, vijandige of onaangename werkomgeving wordt gecreëerd.

Onder agressie wordt verstaan: voorvallen waarbij een persoon psychisch of fysiek wordt lastiggevallen, bedreigd of aangevallen, onder omstandigheden die rechtstreeks verband houden met het verrichten van de arbeid. Hieronder valt ook pesten.

Onder discriminatie wordt verstaan: elke vorm van onderscheid, elke uitsluiting, beperking of voorkeur, die tot doel heeft of ten gevolge kan hebben dat de erkenning, het genot of de uitoefening op voet van gelijkheid van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden op politiek, economisch, sociaal of cultureel terrein of op andere terreinen van het maatschappelijk leven wordt tenietgedaan of aangetast.

Levensbeschouwing wordt gedefinieerd als: een min of meer samenhangend stelsel van waarden, normen en opvattingen die zin en richting geven aan het leven.

Artikel 2 Doel en algemeen uitgangspunt

  1. Seksuele intimidatie, agressie en discriminatie op grond van ras, leeftijd, levensbeschouwing, godsdienst, politieke gezindheid, geslacht, nationaliteit, hetero of homoseksuele gerichtheid, burgerlijke staat en handicap worden door de Stichting Restless Legs als vormen van ongewenst gedrag afgewezen.
  2. De Stichting Restless Legs neemt het op zich in het dagelijks handelen en bij het ontwikkelen van beleid deze vormen van ongewenst gedrag te voorkomen en te bestrijden.
  3. De gedragscode maakt deel uit van het algemeen beleid van de Stichting Restless Legs en van de professionele houding van de eventuele bureaumedewerkers, vrijwilligers en bestuursleden van de Stichting Restless Legs.

Artikel 3 Status en reikwijdte

  1. De gedragscode is een invulling van de wettelijke bepalingen omtrent seksuele intimidatie, agressie en discriminatie
  2. De gedragscode geldt voor bureaumedewerkers (indien aanwezig), vrijwilligers en bestuursleden (vanaf hier: ‘medewerkers’) van de Stichting Restless Legs
  3. De Stichting Restless Legs draagt zorg voor bekendmaking van de gedragscode

 Artikel 4 (Vrijwilligers)contract

Het niet aangaan, beëindigen of niet verlengen van een (vrijwilligers)contract mag niet samenhangen met een in de wet verboden discriminatiegrond, leeftijd en handicap daarbij inbegrepen.

Artikel 5 Arbeidsomstandigheden en werkvloer

  1. De inrichting van de Stichting Restless Legs voldoet aan de wettelijke eisen daaromtrent, in het bijzonder de Arbo-wetgeving, maar is in ieder geval zodanig dat medewerkers en hun contacten, leden van de stichting  zich veilig voelen.
  2. De omgang tussen medewerkers wordt bepaald door respect voor ieders kleur, sekse, levensbeschouwing, leeftijd en andere gronden genoemd in deze gedragscode.
  3. Discriminerende, seksistische of andere beledigende of krenkende uitlatingen of grappen, mondeling of schriftelijk zijn niet toegestaan.
  4. Agressieve handelingen of uitingen zijn niet toegestaan.

 Artikel 6 Omgang tussen bureaumedewerkers, vrijwilligers en bestuursleden

  1. Medewerkers laten zich bij contacten met andere medewerkers leiden door gedragsregels in deze gedragscode
  2. Medewerkers accepteren geen agressieve gedragingen van andere medewerkers en nemen zelf geen initiatief tot agressieve gedragingen jegens hen.
  3. Medewerkers accepteren geen seksuele gedragingen van andere medewerkers en nemen zelf geen initiatief tot seksuele gedragingen jegens hen.
  4. Medewerkers accepteren geen discriminerend gedrag van andere medewerkers en werken niet mee aan of nemen geen initiatief tot discriminerend gedrag.

Artikel 7 Werking naar leden, bezoekers en derden

  1. Deze gedragscode wordt door de Stichting Restless Legs aan alle medewerkers bekendgemaakt.
  2. Van leden/donateurs, contacten en bezoekers van de Stichting Restless Legs en derden wordt verwacht dat zij niet in strijd handelen met de in deze gedragscode opgenomen bepalingen. In voorkomende gevallen kunnen zij op het bestaan en de inhoud van deze gedragscode worden gewezen.

 Artikel 8 Toezicht

Met het toezicht op de naleving van de bepalingen uit deze gedragscode is het bestuur van de Stichting Restless Legs  belast.

Artikel 9 Klachten

In geval van overtreding van de gedragscode kan een medewerker dit signaleren en daarvan melding maken bij een bestuurslid. Het betreffende bestuurslid draagt in eerste instantie zorg voor interne afhandeling. Indien hiertoe voor de medewerker aanleiding bestaat kan hij of zij een klacht indienen. Voor meer informatie over de klachtenregeling en de procedures kan hij of zij zich wenden tot de voorzitter of de secretaris.

Artikel 10 Evaluatie

Zo vaak als nodig, maar in ieder geval één keer per 4 jaar wordt deze gedragscode geëvalueerd en waar nodig bijgesteld.  Voor de klachtenregeling en procedure wordt hierbij verwezen naar de “Klachtenregeling Stichting RLS”

Klachtenregeling

 

Deze klachtenregeling is een voor de Stichting Restless Legs geschikte bewerking van de regeling die is ontworpen door de

Klachtencommissie Samenwerkende Patiëntenverenigingen,
p/a Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten
Postbus 9345
4801 LH Breda
Tel. 076-5140765

ARTIKEL 1
Voor de toepassing van het bij/of krachtens deze regeling bepaalde wordt verstaan onder:
Het bestuur: het bestuur van de Stichting Restless Legs.
De commissie: de klachtencommissie ingesteld door het hiervoor genoemde bestuur.
De klacht: een uiting van onvrede betreffende een gedraging, de bejegening of behandeling van/door personen handelend namens de Stichting, voor zover deze in strijd zijn met de verwezenlijking van de doelstelling van de Stichting. Een gedraging kan zijn een handelen, maar ook een nalaten en het nemen van besluiten met gevolgen voor de klager.
De klager: degene die de klacht indient of laat indienen. Een ieder die van mening is dat de aangeklaagde(n) in strijd met de doelstelling van de Stichting handelt (handelen) en/of zich onjuist bejegend voelt, kan een klacht indienen.
De aangeklaagde: degene tegen wie de klacht zich richt.

ARTIKEL 2
Samenstelling, benoeming en ontslag van de leden van de klachtencommissie
Lid 1
Het bestuur stelt een commissie in die is belast met de behandeling van klachten overeenkomstig het bepaalde in dit reglement.
Lid 2
De commissieleden en hun plaatsvervangers worden  door het bestuur benoemd, geschorst en ontslagen. Voorafgaand aan bovengenoemde acties kan het bestuur overgaan tot “voorlopige” benoeming en schorsing. In geval van een tussentijdse vacature treedt een plaatsvervanger op, onverminderd het bepaalde in lid 4 van dit artikel.
Lid 3
De klachtencommissie zal bestaan uit drie leden die worden benoemd door het bestuur. De voorzitter (één van de leden van de commissie) wordt benoemd door de leden van de klachtencommissie. De leden mogen geen binding hebben met de Stichting in de zin van een dienstverband of een bestuurslidmaatschap.
Lid 4
Voor elk lid van de klachtencommissie wordt een plaatsvervanger benoemd.
Aan de plaatsvervangende leden worden dezelfde voorwaarden gesteld als aan de leden welke zij dienen te vervangen. Een plaatsvervanger treedt op:

  1. indien een lid van de klachtencommissie verhinderd is aan het werk van de klachtencommissie deel te nemen.
  2. ingeval van een nog niet vervulde vacature in de klachtencommissie.
  3. indien een lid van de klachtencommissie zich op grond van artikel 3 beroept op het verschoningsrecht of wordt gewraakt.

ARTIKEL 3
Wraking en verschoningsrecht 
Lid 1
Iedere betrokkene heeft het recht om een lid van de commissie te wraken, wanneer hij van oordeel is dat zodanig commissielid bevooroordeeld is tegenover één der betrokkenen. Het verzoek tot deze wraking moet de redenen van de wraking nauwkeurig omschrijven en uiterlijk binnen twee weken bij de commissie worden ingediend.
De voorzitter van de commissie beslist over de wraking; indien het verzoek hemzelf betreft zal de plaatsvervangend voorzitter dienaangaande beslissen.
Lid 2
Ook kan een lid van de klachtencommissie zich verschonen indien hij van oordeel is dat zijn betrokkenheid bij de klacht een onafhankelijke beoordeling in de weg kan staan.

ARTIKEL 4 
Indienen en behandelen van een klacht
Lid 1
Een klacht wordt bij voorkeur schriftelijk aan de commissie voorgelegd. Het adres van de commissie is:

Klachtencommissie Stichting Restless Legs,
Postbus 258
3800 AG Apeldoorn
e-mail: info@stichting-restless-legs.org

Lid2
De klager ontvangt binnen 10 werkdagen een schriftelijke bevestiging van de ontvangst van de klacht. Voorts wordt daarin melding gemaakt van de verdere procedure. Indien de klacht mondeling is ingediend, zal deze in de schriftelijke bevestiging zo volledig mogelijk moeten zijn omschreven.
Lid 3
De klachtencommissie meldt de klacht en de inhoud daarvan binnen 10 werkdagen aan degene op wie de klacht betrekking heeft. Voorts wordt daarin melding gemaakt van de verdere procedure.

Lid 4

De commissie kan informatie inwinnen door inzage in alle voor de behandeling van de klacht relevante bescheiden.

Lid 5
De commissie kan een ieder die betrokken is bij de klacht verzoeken inlichtingen te verstekken ter zake van hetgeen waarover is geklaagd.
Lid 6
De klager en de aangeklaagde worden in de gelegenheid gesteld mondeling en/of schriftelijk een toelichting te geven over de klacht, respectievelijk verweer te voeren tegen de klacht.
Op verzoek van de klager of aangeklaagde kan het horen door de commissie apart van elkaar plaatsvinden. Indien betrokkenen gescheiden zijn gehoord, kan de commissie besluiten beiden nogmaals te horen, al dan niet gescheiden.
Via een schriftelijk verslag wordt de inhoud van het besprokene zowel aan de afwezige- als aan de aanwezige partij medegedeeld.
Lid 7
De commissie kan zich laten adviseren door deskundigen.
Lid 8
Elk commissielid en voorts een ieder die bij de behandeling van de klacht betrokken wordt, is tot geheimhouding verplicht van alle zaken die hij in die hoedanigheid verneemt.
De commissie deelt partijen en overige bij de klacht betrokkenen, voorafgaande aan elke behandeling van de klacht, de hier omschreven plicht mee.
Lid 9
De klager en de aangeklaagde kunnen zich tijdens de behandeling van de klacht op eigen kosten laten bij staan door hen aan te wijzen personen.

ARTIKEL 5 
Lid 1
Een klacht wordt niet verder behandeld, indien zij wordt ingetrokken of naar genoegen van de klager door bemiddeling is weggenomen.
Lid 2
Een klacht kan buiten behandeling worden gelaten, indien blijkt:

  1. dat een gelijke klacht van dezelfde klager nog in behandeling is, tenzij het een andere aangeklaagde betreft
  2. dat de klacht geen betrekking heeft op een bezwaar als bedoeld in artikel 1
  3. dat de inhoud van de klacht in behandeling is bij de burgerlijke rechter of deel uit maakt van een strafrechtelijk onderzoek.

Lid 3
Indien op grond van het vorige lid wordt besloten de klacht buiten behandeling te laten dan wordt dit medegedeeld aan de klager, de aangeklaagde en het bestuur van de betrokken patiëntenvereniging.
De klager kan tegen deze beslissing in beroep gaan bij het bestuur.
Lid 4
De commissie heeft de bevoegdheid een klager door te verwijzen naar een andere instantie die, naar het oordeel van de commissie, een meer geëigende klachtenbehandeling of rechtsgang kan bieden.
De commissie kan de klacht als afgedaan beschouwen indien en zodra de commissie verneemt dat de klager zich met deze klacht tot een andere instantie heeft gewend.

ARTIKEL 6 
Lid 1
Tenzij artikel 5 is toegepast, stelt de commissie binnen 4 weken na de indiening van de klacht schriftelijk en met redenen omkleed de klager, de aangeklaagde en de klachtencommissie van de betreffende vereniging in kennis van haar oordeel over de gegrondheid van de klacht. De commissie kan hierbij aanbeveling doen. Indien de commissie afwijkt van deze termijn doet zij daarvan met redenen omkleed mededeling aan de klager en de aangeklaagde, onder vermelding van de termijn waarbinnen zij haar oordeel over de klacht zal uitbrengen.
Lid 2
De commissie beslist onafhankelijk, zonder last of ruggenspraak.
Lid 3
Na zich een oordeel te hebben gevormd, deelt de commissie dat terstond schriftelijk mede aan de klager en de aangeklaagde. Indien het bestuur niet de aangeklaagde is ontvangt deze eveneens een afschrift

ARTIKEL 7 
Lid 1
De commissie geeft haar oordeel over de klacht. De klacht kan gegrond, ongegrond of gedeeltelijk (on)gegrond worden bevonden. Indien een klacht geheel of gedeeltelijk gegrond is verklaard, deelt het bestuur van de betreffende vereniging aan klager, beklaagde en commissie, zo spoedig mogelijk maar uiterlijk één maand na het oordeel van de commissie, schriftelijk mede welke maatregelen het naar aanleiding van dat oordeel en de daarin opgenomen aanbevelingen zal nemen. Bij afwijking van deze termijn deelt het bestuur dit met redenen omkleed mee aan de klager, de beklaagde en de commissie onder vermelding van de termijn waarbinnen het zijn standpunt aan hen kenbaar zal maken.
Het bestuur is gehouden om het oordeel en de aanbevelingen van de klachtencommissie in principe over te nemen. Slechts in uitzonderlijke gevallen kan het bestuur hiervan afwijken. Het dient hiervoor zwaarwichtige redenen te hebben en is gehouden om, alvorens een van het oordeel en de aanbevelingen afwijkende beslissing te nemen, de klachtencommissie te horen.
Indien het bestuur afwijkt van het oordeel van de klachtencommissie en de daarin opgenomen aanbevelingen, dient zij haar beslissing met redenen omkleed kenbaar te maken aan de klager, de aangeklaagde en de klachtencommissie.

Overige bepalingen

ARTIKEL 8
Het in dit reglement gestelde laat onverlet de mogelijkheid van klagen bij de burgerlijke rechter, het bestuur van de Stichting of overige organen die daartoe bevoegd zijn.

ARTIKEL 9 
De kosten die de klachtencommissie voor het behandelen van de klacht maakt worden vergoed door de Sichting.

ARTIKEL 10
De commissie brengt jaarlijks een geanonimiseerd verslag uit van haar werkzaamheden. Dit verslag zal worden opgenomen in de jaarverslagen van de Stichting, voor zover het de Stichting aangaat.

ARTIKEL 11 
Lid 1
Dit reglement wordt door het bestuur en (behoudens de eerste keer) de commissie vastgesteld en gewijzigd.
Lid 2 
Voorstellen tot wijziging van het reglement worden voorgelegd aan de commissie.

ARTIKEL 12
Dit reglement treedt in werking op 1 januari 2012.

Kamer van Koophandel

KvK