magnify
Home Patiënten info

Patiënten info

Alleen leden/donateurs kunnen alle video’s bekijken: klik met de muis op “leden/donateurs” in het uitklapmenu onder de rubriek Patiënteninfo.

Inleidende tekst

Het Restless Legs Syndroom wordt tegenwoordig de ziekte van “Willis-Ekbom” genoemd. Thomas Willis is de arts die de aandoening voor het eerst heeft beschreven in het jaar 1672. Hij gebruikte opiaten om de symptomen te bestrijden. Professor Karl-Axel Ekbom beschreef in 1945 in zijn publicatie “Restless Legs” de  ziekte. Hij beschreef daarbij 8 gevallen van RLS. De naam Restless Legs Syndroom staat sinds die tijd voor deze neurologische progressieve aandoening. In 2011 is internationaal besloten om voortaan de naam Willis-Ekbom te gebruiken als aanduiding van deze ziekte.

RLS is een neurologische aandoening die  in veel gevallen niet meer overgaat en  mogelijk verergert met het stijgen der jaren. De symptomen zijn te bestrijden, de aandoening zelf  niet. In die gevallen dat er een aanwijsbare oorzaak is (bijvoorbeeld het gebruik van bepaalde medicijnen), willen de klachten wel eens (aanzienlijk) minder worden als de medicatie wordt gewijzigd.

 

 

RLS komt vaak voor in combinatie met PLMD (periodic limb movement disorder, oftewel onwillekeurige bewegingen van de ledematen). Beiden neurologische aandoeningen hebben invloed op de kwaliteit van uw slaap en daarmee op uw functioneren overdag. PLMD verstoort de slaap zonder dat u er noodzakelijk wakker van wordt. Door te oppervlakkige slaap of te weinig slaap kunt u overdag moe worden en mogelijk moeite krijgen met uw concentratie.

De eerste stap in de strijd tegen RLS is informatie, zowel voor de patiënt als voor de behandelend arts. Er wordt onderzoek gedaan, met name in de Verenigde Staten en Europa, naar de oorzaak en naar betere behandelmethoden. De beste behandeling is gebaseerd op een goede samenwerking tussen patiënt en behandelend arts. Geen enkele therapie is effectief voor iedere RLS patiënt en veel methoden kunnen na langere tijd hun werking verliezen. Zorgvuldig, en in overleg met uw arts, medicatie proberen blijft belangrijk. Verder onderzoek naar de oorzaken en de behandeling van RLS en PLMD is gewenst en vindt ook plaats!



Begin van de symptomen

Hoewel de diagnose RLS meestal pas bij mensen van middelbare leeftijd wordt gesteld, kunnen veel patiënten, vooral diegenen met primaire RLS, zich herinneren dat ze er al op jonge leeftijd last van hadden. Vaak werden de symptomen dan groeipijnen genoemd, of de kinderen werden hyperactief genoemd omdat ze moeilijk stil konden zitten. In het begin treden de symptomen af en toe op, bijvoorbeeld gemiddeld eens per maand, of alleen in een bepaald seizoen. Langzamerhand kan de  frequentie hoger worden.
Langzamerhand kan de  frequentie hoger worden.
Na verloop van tijd wordt uw lichaam zodanig vermoeid door het optredende tekort aan slaap, of slaap van een goede kwaliteit, dat maatregelen noodzakelijk zijn. In eerste instantie behoeven dat geen medicijnen te zijn. Geven deze alternatieven geen verlichting, dan is de eerste keuze voor medicijnen de dopamineagonisten (pramipexol, ropinirol of rotigotine op voorschrift van uw arts.
 

Bijkomende kenmerken

RLS kan leiden tot moeite bij het inslapen en bij het doorslapen. Ongeveer 80% van alle mensen met RLS heeft ook last van “periodic limb movement disorder” (PLMD): schokkende bewegingen van de ledematen, die enkele malen per nacht, en dan iedere 20-30 seconden, voorkomen en die de slaap verstoren. Omdat u moeite kunt hebben met in slaap vallen en/of doorslapen, kan het zijn dat u overdag abnormaal moe of zelfs slaperig bent.

Een chronisch gebrek aan slaap en daardoor de moeheid overdag hebben invloed op de kwaliteit van uw werk en uw sociaal leven. Door de vermoeidheid ontstaat soms humeurigheid of depressiviteit die uw betrekkingen met gezin, vrienden en medewerkers danig kan beïnvloeden.

Diagnose

Als u last heeft van onrustige benen (RLS) dan voldoet u aan minstens twee van de onderstaande kenmerken:

1. Onweerstaanbare drang om te bewegen. Buitengewoon irritant kruipend, trekkend, jeukend gevoel meestal in de benen of armen en/of voeten, maar in principe kan dit in alle spieren optreden.

2. De drang om te bewegen en de akelige gevoelens  ontstaan in situaties van rust.

3. De drang om te bewegen en de akelige gevoelens worden verlicht door te bewegen, zo lang de beweging duurt.

4. De klachten zijn ’s avonds/’s nachts het meest aanwezig maar kunnen zich ook uitbreiden naar overdag.

5. Het optreden van de bovengenoemde kenmerken wordt niet veroorzaakt door een andere medische of gedragsmatige conditie (bijvoorbeeld: spierpijn, stuwing van de bloedstroom,  oedeem/vochtophoping in de benen,  artritis/gewrichtsontsteking, kramp in de benen, ongemak tijdens het zitten, trappelen met de voeten)

Er bestaat geen laboratoriumtest om RLS vast te stellen. De arts komt tot zijn diagnose aan de hand van de typische klachten van de patiënt.
Hij/zij zal beginnen met vragen naar eventuele andere aandoeningen, omdat die de oorzaak kunnen zijn van de secundaire RLS. Laboratoriumtests en lichamelijk onderzoek kunnen op deze punten uitsluitsel geven. Als de onderliggende oorzaken kunnen worden weggenomen of van tijdelijke aard zijn, zullen mogelijk ook de RLS symptomen aanzienlijk minder worden.
Bij PLMD wordt desgewenst de diagnose gesteld door observatie met meetapparatuur. Veelal wordt bij ernstige gevallen een z.g. slaaponderzoek gedaan, waarbij de hersenactiviteit tijdens de slaap wordt gemeten en aldus de mogelijke oorzaak en ernst van uw slaapstoornis vastgesteld. De registratie kan zowel thuis als in het ziekenhuis plaatsvinden. In de patiëntenbrochure vindt u uitgebreide informatie over ziektebeeld en behandelingsmogelijkheden.

Oorzaken

Er wordt in toenemende mate internationaal wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaken van RLS maar het laatste woord is nog niet gezegd.RLS komt vaak binnen bepaalde families voor. Men veronderstelt dat het voor zeker de helft van alle RLS-aandoeningen om een erfelijke vorm gaat. Het onderzoek naar deze “primair” genoemde RLS richt zich dan ook op kenmerken van de bloedverwantschap. Er is een “secundaire” RLS die als onderliggende oorzaak een ander lichamelijk probleem heeft, zoals chronisch nierfalen, polyneuropathie, ijzergebreks-anemie, laag ferritine gehalte, foliumzuur-tekort, diabetes, zwangerschap, de ziekte van Parkinson, schildklieraandoeningen, rheuma, chronische myelopathie.

Medicijnen waarvan bekend is dat ze de klachten verergeren en in enkele gevallen zelfs veroorzaken, zijn o.a. medicijnen tegen misselijkheid, sommige middeltjes tegen verkoudheid en allergie (antihistamines), tranquillizers, en de meeste antidepressiva en antipsychotica.
Als in uw familie geen RLS voorkomt en er bestaan geen andere oorzaken zoals hierboven genoemd, dan heeft u de zogenaamde “idiopathische” vorm: RLS zonder aanwijsbare oorzaak.

Behandeling en medicijnen

Allereerst wordt aangeraden om bij uw huisarts het ferritine-gehalte in uw bloed te laten controleren. Als dit lager is dan 50 mcg/l kan ijzersuppletie een positief effect hebben. De ervaring is dat andere mineralen in de meeste gevallen geen waarneembare werking hebben. Omdat het gebruik van zelfs kleine hoeveelheden mineralen (ijzer, magnesium, potassium en calcium) ook een negatief effect kan hebben op het functioneren van het lichaam, wordt aangeraden om dit soort supplementen alleen in overleg met uw huisarts te gebruiken.De medicijnen die geregistreerd staan voor de behandeling van RLS (1e keuze medicijnen) zijn pramipexol, pramipexol met verlengde afgifte, ropinirol, ropinirol met verlengde afgifte en rotigotine. Rotigotine is verkrijgbaar als pleister (voor rls max 4 mg/etmaal) met een 24-uurs afgifte van de werkzame stof. De medicijnen zijn verkrijgbaar op doktersvoorschrift en worden vergoed door de zorgverzekeraar.

Misselijkheid en hoofdpijn kunnen optreden in de beginperiode van het gebruik. Bij de meeste mensen neemt dit na een aantal weken geleidelijk af. Een enkeling reageert zo slecht op één van de genoemde medicijnen, dat het verstandig is om in overleg met de arts te onderzoeken of een overgang naar een medicijn uit een andere groep verlichting biedt.

De genoemde medicijnen gaan over het algemeen twee uur na inname werken. Het meest voor de hand liggende tijdstip voor inname is dan twee uur voor het slapen gaan. De medicijnen die 24 uur afgifte geven kunnen het best een uur of twee voor het avondeten worden ingenomen. Het is belangrijk om de dosis zo lang mogelijk zo laag mogelijk te houden in verband met de kans op uitbreiding van de symptomen door te lang een te hoge dosis te gebruiken.
Een alternatief is een medicijn uit een andere geneesmiddelengroep, waarvan bekend is dat ook dit middel de symptomen van RLS onderdrukt. De middelen van 2e en 3e keuze zijn anti-epileptica (bijv. Gabapentine, Lyrica) en opioïden ( bijv. Tramadol (zwak, valt niet onder de opiumwet) , Methadon, OxyContin).
Van een aantal medicijnen is bekend dat ze de klachten van RLS verergeren (zie “Oorzaken”).  Als zo’n middel essentieel is voor uw gezondheid bestaat er vrijwel altijd een vervanger die de klachten niet verergert. In overleg met uw arts kunt u overwegen op te houden met het gebruik van zo’n medicijn en over te gaan naar een vervangend medicijn dat de klachten niet verergert.

Leefwijze

Welke gewoontes of activiteiten de symptomen van uw RLS beïnvloeden kunt u alleen maar zelf vaststellen. Belangrijk zijn:

Eetgewoonten:

1. eet zo gezond en regelmatig mogelijk

2. cafeïne verergert uw symptomen later op de dag, het beste is om alle cafeïnehoudende dranken te mijden: koffie, thee, softdrinks.

3. alcohol verergert bij bijna alle RLS patiënten de klachten. Ook niet-roken is aan te bevelen.

Beweging/Sport:

1. niet uitputtend

2. niet later op de avond

3. eventueel voor het slapen gaan een korte wandeling of een paar lichte oefeningen

Slaaphygiëne:

1. slaap in een koele, rustige en aangename slaapkamer

2. ga iedere dag op dezelfde tijd naar bed, sta iedere dag op dezelfde tijd op

3. zorg zo mogelijk voor een voldoende aantal uren slaap om zich ’s morgens uitgerust te voelen (heeft u ook last van onwillekeurige bewegingen van uw ledematen in uw slaap, dan wordt uw slaap hierdoor verstoord zonder dat u wakker wordt, een voldoende aantal uren slaap is dan geen garantie op een uitgerust gevoel).

Nog wat suggesties:

Veel mensen vinden baat bij: wandelen, strekoefeningen, hete of koude baden, massage, hete of koude windsels om de benen, acupressuur, yoga, meditatie, het roken van een cannabissigaret, seks. Maathouden blijft belangrijk, want alle excessieve activiteiten verergeren de klachten.
Uit een enquête onder de leden is gebleken, dat negatieve emoties als gevolg van stress, angst, woede en zorgen, de symptomen van RLS kunnen versterken.
Ook helpt het om de geest bezig te houden als men langere tijd moet zitten d.m.v. bijvoorbeeld spelletjes, discussies, enzovoorts.