magnify

Home pagina

 Welkom op onze site, zoek hier de informatie die u nodig heeft.

Blijft u met vragen zitten, neem dan contact met ons op!

Mail onze ervaringsdeskundige

Bel onze helpdesk: 0900 7574636, iedere weekdag van 19:00-20:00 (extra kosten: 1 cent per minuut)

Europese doorbraak RLS

Restless Legs Syndroom RLS onnodig duur

Een nieuw rapport van de European Brain Council toont aan dat slechte diagnostiek en behandeling van het rusteloze benen syndroom de ziekte tot één van de duurste neurologische ziektes in Europa maakt.

De studie The Value of Treatment for Brain Disorders in Europe, gedaan door de European Brain Council (EBC), De European Academy of Neurology (EAN), de Europese RLS Patiëntenorganisatie (EARLS) en de Europese RLS onderzoekers (EURLSSG), in samenwerking met een team van experts van The London School of Economics, toont aan dat de kosten van RLS zeer hoog zijn. De totale kosten van gebrekkige diagnose en behandeling van RLS in de geanalyseerde landen (Duitsland, Frankrijk en Italië) zijn aanzienlijk hoger dan de kosten voor de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerose en epilepsie bij elkaar opgeteld. Binnen de neurologie is RLS, ná dementie, de meest kostbare ziekte.

Restless Legs Syndroom (RLS) is een ernstige neurologische aandoening die veel voorkomt maar vaak niet als zodanig wordt herkend of zelfs als ziekte wordt erkend laat staan gediagnosticeerd, wat leidt tot niet of late diagnose en/of behandeling. Patiënten bezoeken onnodig vaak een arts omdat ze niet adequaat geholpen worden, soms gedurende vele jaren. Bovendien worden patiënten ook vaak verkeerd geholpen, hetgeen leidt tot hoge kosten voor de gezondheidsbudgetten in Europa, en dus voor de maatschappij als geheel. De diagnose RLS wordt vaak niet gesteld als gevolg van gebrek aan kennis binnen de gezondheidszorg, patiënten vinden geen soelaas. Verkeerde diagnose en verkeerde behandeling komen zeer veelvuldig voor.

De studie benadrukt het belang van vroege diagnose en behandeling, en dus de urgente noodzaak van onderwijs en voorlichting over RLS aan gezondheids- professionals. Even belangrijk is de noodzaak van onderzoek naar de precieze oorzaak van RLS en naar nieuwe behandelmethodes.

De EU geeft per jaar per patiënt iets meer dan € 3 uit aan hersenonderzoek, en in veel lidstaten wordt de toegang tot behandeling minder makkelijk in plaats van beter. Volgens een analyse gedaan in 2010 lijden zo’n 165 miljoen Europeanen aan neurologische en psychische ziektes, resulterend in totale kosten van meer dan 800 miljard Euro. The Value of Treatment Study onderzocht negen ziektebeelden (schizofrenie, ziekte van Alzheimer, hoofdpijn, MS, normal pressure hydrocephalus, beroerte, ziekte van Parkinson, epilepsie en RLS).

Informatie:
http://www.braincouncil.eu/projects/the-value-of-treatment

http://www.earls.eu
http://www.eurlssg.orga

Contact:
Dr Roselyne Rijsman, neuroloog/somnoloog – r.rijsman@haaglandenmc.nl
Joke Jaarsma, European Alliance for Restless Legs Syndrome – joke.jaarsma@chello.nl

Mate van RLS

De Internationale RLS Study Group heeft een schaal gepubliceerd waarop je kunt bepalen welke mate van RLS je hebt. Gebruiksaanwijzing: bij iedere vraag die u beantwoordt noteert u het aantal punten dat bij uw antwoord staat. Heeft u alle vragen beantwoord, dan telt u alle punten bij elkaar. Het totaal geeft een indicatie van de ernst van uw RLS. Om de ernst van uw RLS vast te stellen, klik hier:

Geaccrediteerde Slaapcentra


Geaccrediteerde Slaapcentra

De RLS video van Joke Jaarsma voor het EFNA youtube kanaal

Kijk!

Europees onderzoek naar meldingen bijwerkingen medicijnen

Please use the link to the survey on adverse drug reaction reporting (side effects) and additional monitoring.

RLS tijdens de zwangerschap. Een online enquête. Lees verder

Doel van deze online enquête is informatie te verzamelen van vrouwen die gedurende een huidige of vorige zwangerschap aan RLS leden. Dit helpt ons te werken aan een mogelijke behandeling die de symptomen vermindert en de kwaliteit van leven tijdens en na de zwangerschap verbetert. RLS treft zo’n één op de drie zwangere vrouwen in de Westerse wereld, en heeft een negatieve invloed op de slaap en de kwaliteit van leven. Er lijkt een verband te bestaan met postnatale depressie.

Uw deelname is op vrijwillige basis en anoniem.

De gegevens uit deze studie zullen worden gerapporteerd, verspreid en beschikbaar gesteld aan de deelnemers via de website van de Stichting RLS en via facebook. Het ligt in de bedoeling dat later een artikel in een wetenschappelijk tijdschrift zal worden gepubliceerd, maar de eerste gegevens zullen aan de deelnemers aan deze studie worden bekend gemaakt.

Om deel te nemen aan deze anonieme enquête, klik hier:

Geactualiseerde editie van Leven met het RLS Syndroom is verschenen

De tweede editie van “Leven met het RLS Syndroom” is verschenen. Zie onder de rubriek Nieuws.

Hoe komt u aan uw informatie?

Wij bieden u een aantal mogelijkheden om de informatie te vergaren:
  • korte video fragmenten uit onze documentaire, een informatiepakket, brochures, een ledenblad
  • een forum, ledencontact in een beveiligde omgeving
  • regionale bijeenkomsten
  • telefonische hulplijn, zie Contact/Telefonisch spreekuur
  • e-mailcontact met onze ervaringsdeskundige (zie ook de rubriek “Contact”) en
  • diverse verwijzingen naar andere informatiebronnen.
  • Als u zich registreert, heeft u ook toegang tot het ledenforum.
  • Als lid/donateur krijgt u nog een aantal extra mogelijkheden. Wilt u gebruik maken van Ledencontact, dan kunt u dat aanvragen bij de webbeheerder onder vermelding van uw naam, postcode en huisnummer.
  • Bezoekt u deze website in uw hoedanigheid als (para)medicus, dan vindt u relevante informatie onder de rubriek “Artsen info”. Deze rubriek wordt geleidelijk gevuld met wetenschappelijke artikelen over RLS.