magnify

Home pagina

 

Steun de grote studie van Europese RLS patiëntenorganisaties naar een snellere en betere diagnose van RLS

Ik doneer!

Regionale bijeenkomst in Alkmaar op zaterdag 21 mei

Alkmaar

Datum: Zaterdag 21 mei 2016 van 14.00 – 16.00 uur.
Zaal open vanaf 13.30 uur.
Lokatie: Grand café Koekenbier, Kennemerstraatweg 16, 1815 LA Alkmaar.
Verdere informatie Contact/Bijeenkomsten

Lees hier over de Dutch Brain Council

Dutch Brain Council (DBC)

De stichting Dutch Brain Council is in 2013 opgericht door Robert Scholten, voorzitter van de Dystonievereniging. Onze secretaris Harry Hartemink is voorzitter van de DBC. De DBC wordt van harte ondersteund door de Hersenstichting.

De stichting Dutch Brain Council is in 2013 opgericht en wordt ondersteund door de Hersenstichting.

Aanleiding

Tot nu toe is er in Nederland geen structureel contact, overleg, platform voor patiënten- belangenorganisaties op het gebied van hersenaandoeningen, laat staan een organisatie die dit overleg faciliteert en bevordert. Dit wordt door velen als een gemis gezien, omdat veel hersenaandoeningen vaak vergelijkbare specifieke kenmerken hebben. Die kenmerken kunnen van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven van betrokkenen en hun naasten. Het aandoening-overstijgende van deze kenmerken maakt het gewenst dat deze ook collectief benoemd en aangepakt kunnen worden.

MISSIE – Waarom de DBC?

De missie van de Dutch Brain Council: het voor patiëntenorganisaties van hersenaandoeningen mogelijk maken en stimuleren van overleg en het eventueel collectief ondernemen van actie ten behoeve van aandoening-overschrijdende zaken, bijvoorbeeld projecten zoals eerstelijnsgericht projecten, medicijnsubstitutie, rijvaardigheid, lobbyactiviteiten en branding van hersenziekten, waardoor het effect groter en de kosten/inspanning kleiner zullen zijn dan wanneer die zaken door de specifieke belangenorganisaties van deze aandoeningen apart opgepakt zouden worden. Daarnaast wil DBC concreet aanspreekpunt zijn voor genoemde zaken voor andere organisaties.

VISIE – Wat wil de DBC bereiken?

In het platform DBC werken hersengerelateerde patiëntenorganisaties samen op het gebied van overkoepelende onderwerpen, knelpunten, thema’s die van belang zijn voor (een substantieel deel van) de aangeslotenen en die een specifiek aandoening-overstijgend karakter hebben. Deze zaken worden collectief, breed, gemeenschappelijk aangepakt. Dat is efficiënter en heeft een grotere kans van slagen dan wanneer iedere organisatie zelfstandig actie onderneemt. Gezien de beschikbare mankracht en financiële slagkracht is het eigenstandig per organisatie actie ondernemen veelal ook niet goed haalbaar.

Op dit moment hebben 14 hersengerelateerde patiëntenorganisaties zich officieel als deelnemer of donateur aangesloten.

Website Dutch Brain Council (DBC)

Aanwijzingen voor het gebruik van de website

 

De menubalk

De donkerrode balk bovenin het scherm is de menubalk. U vindt daar de rubrieken Patiënten info, Artsen info, Contact, Lid worden, Nieuws, Links, Inloggen en Registreren.

Rubrieken met een pijltje

De eerste drie rubrieken zijn voorzien van een pijltje dat naar beneden wijst. Als voorbeeld Patiënten info: als u hier op klikt, dan krijgt u een nieuw scherm met de kopregel Patiënten info, waar u belangrijke informatie kunt vinden over het Restless Legs Syndroom. Als u met de muiscursor de rubriek Patiënten info alleen maar aanwijst, dan verschijnt er een klein schermpje waarin drie rubrieken staan die horen bij de rubriek Patiënten info. Als u met de muiscursor over deze rubrieken heen beweegt, worden ze donkerrood. Klikt u op zo’n rubriek, dan komt u in een nieuw scherm met kopregel (bijvoorbeeld) Brochures.

Rubrieken zonder pijltje

Had u geklikt op de rubriek Nieuws, zonder pijltje, dan weet u zeker dat dit een pagina met informatie is, zonder extra rubrieken. Dus alle informatie staat op de nieuwe pagina die u krijgt nadat u heeft geklikt op de rubriek Nieuws.
U blijft bij deze acties altijd binnen onze website!

 

Doorverwijzingen (linkjes)
Alle linkjes zijn donkerrood, of donkerrood omrand, zoals de link waar u net op geklikt heeft (de donkerrode balk hier vlak boven).Verder wordt er gebruik gemaakt van een tekst of een button als link:
  • RLS op Wikipedia
  • De Amerikaanse RLS Foundation]

Deze linkjes verwijzen altijd naar een andere website die wordt geopend in een nieuw scherm. Als u het nieuwe scherm sluit, komt u weer terug op de plek waar u op het linkje heeft geklikt.

Navigatiebalk

Onder de donkerrode menubalk vindt u een (navigatie)balk waarin wordt weergegeven waar u zich op de website bevindt. Bijvoorbeeld: Home Welkom bij de Stichting Restless Legs Lid worden

Vergroten of verkleinen van tekst

U kunt alle tekst vergroten door Crtl in te drukken en ingedrukt te houden en dan op plustoets, met symbool +, te drukken (eventueel meerdere keren). Met Crtl gecombineerd met de mintoets, met symbool -, kunt u de tekst verkleinen.

Direct terug naar de Homepagina: klik op de RLS banner bovenin de pagina!

 

Hoe komt u aan uw informatie?

Wij bieden u een aantal mogelijkheden om de informatie te vergaren:
  • korte video fragmenten uit onze documentaire, een informatiepakket, brochures, een ledenblad
  • een forum, ledencontact in een beveiligde omgeving
  • regionale bijeenkomsten
  • telefonische hulplijn
  • e-mailcontact met onze ervaringsdeskundige (zie ook de rubriek “Contact”) en
  • diverse verwijzingen naar andere informatiebronnen.
  • Als u zich registreert, heeft u ook toegang tot het ledenforum.
  • Als lid/donateur krijgt u nog een aantal extra mogelijkheden. Wilt u gebruik maken van Ledencontact, dan kunt u dat aanvragen bij de webbeheerder onder vermelding van uw naam, postcode en huisnummer.
  • Bezoekt u deze website in uw hoedanigheid als (para)medicus, dan vindt u relevante informatie onder de rubriek “Artsen info”. Deze rubriek wordt geleidelijk gevuld met wetenschappelijke artikelen over RLS.