magnify

Home pagina

Regionale bijeenkomst Breda


Alle gegevens zijn nu bekend, zie Contact/Bijeenkomsten.

Doe mee aan internationaal wetenschappelijk onderzoek naar bijwerkingen van medicijnen en maak kans op €50


Link Naar de vragen en kies voor Nederlands als taal!

Recente wetenschappelijke artikelen

De wetenschappelijke artikelen zijn door de webmaster langere tijd niet meer bijgehouden. Giovanna Wagenaar draagt nu zorg voor regelmatige aanvulling van de lijst met recente wetenschappelijke publicaties.Te vinden onder Artsen info

Geactualiseerde editie van Leven met het RLS Syndroom is verschenen

De tweede editie van “Leven met het RLS Syndroom” is verschenen. Zie onder de rubriek Nieuws.

Lees hier over de Dutch Brain Council

Dutch Brain Council (DBC)

De stichting Dutch Brain Council is in 2013 opgericht door Robert Scholten, voorzitter van de Dystonievereniging. Onze secretaris Harry Hartemink is voorzitter van de DBC. De DBC wordt van harte ondersteund door de Hersenstichting.

De stichting Dutch Brain Council is in 2013 opgericht en wordt ondersteund door de Hersenstichting.

Aanleiding

Tot nu toe is er in Nederland geen structureel contact, overleg, platform voor patiënten- belangenorganisaties op het gebied van hersenaandoeningen, laat staan een organisatie die dit overleg faciliteert en bevordert. Dit wordt door velen als een gemis gezien, omdat veel hersenaandoeningen vaak vergelijkbare specifieke kenmerken hebben. Die kenmerken kunnen van grote invloed zijn op de kwaliteit van leven van betrokkenen en hun naasten. Het aandoening-overstijgende van deze kenmerken maakt het gewenst dat deze ook collectief benoemd en aangepakt kunnen worden.

MISSIE – Waarom de DBC?

De missie van de Dutch Brain Council: het voor patiëntenorganisaties van hersenaandoeningen mogelijk maken en stimuleren van overleg en het eventueel collectief ondernemen van actie ten behoeve van aandoening-overschrijdende zaken, bijvoorbeeld projecten zoals eerstelijnsgericht projecten, medicijnsubstitutie, rijvaardigheid, lobbyactiviteiten en branding van hersenziekten, waardoor het effect groter en de kosten/inspanning kleiner zullen zijn dan wanneer die zaken door de specifieke belangenorganisaties van deze aandoeningen apart opgepakt zouden worden. Daarnaast wil DBC concreet aanspreekpunt zijn voor genoemde zaken voor andere organisaties.

VISIE – Wat wil de DBC bereiken?

In het platform DBC werken hersengerelateerde patiëntenorganisaties samen op het gebied van overkoepelende onderwerpen, knelpunten, thema’s die van belang zijn voor (een substantieel deel van) de aangeslotenen en die een specifiek aandoening-overstijgend karakter hebben. Deze zaken worden collectief, breed, gemeenschappelijk aangepakt. Dat is efficiënter en heeft een grotere kans van slagen dan wanneer iedere organisatie zelfstandig actie onderneemt. Gezien de beschikbare mankracht en financiële slagkracht is het eigenstandig per organisatie actie ondernemen veelal ook niet goed haalbaar.

Op dit moment hebben 14 hersengerelateerde patiëntenorganisaties zich officieel als deelnemer of donateur aangesloten.

Link Website Dutch Brain Council (DBC)

Aanwijzingen voor het gebruik van de website

 

De menubalk

In de donkerrode balk bovenin het scherm vindt u de hoofdrubrieken.Klikt u een hoofdrubriek aan, dan krijgt u de belangrijkste informatie. Hoofdrubrieken met een verticaal pijltje hebben nog een uitvalscherm met deelrubrieken/aanvullende informatie.

Vergroten of verkleinen van tekst

U kunt alle tekst vergroten door de toets Crtl ingedrukt te houden en dan op plustoets, met symbool +, te drukken (eventueel meerdere keren). Met Crtl gecombineerd met de mintoets, met symbool -, kunt u de tekst verkleinen

 

Doorverwijzingen (linkjes)
Alle linkjes zijn donkerrood, of donkerrood omrand, zoals de link waar u net op geklikt heeft (de donkerrode balk hier vlak boven).Verder wordt er gebruik gemaakt van een tekst of een button als link:

Deze linkjes verwijzen altijd naar een andere website die wordt geopend in een nieuw scherm. Als u het nieuwe scherm sluit, komt u weer terug op de plek waar u op het linkje heeft geklikt.

 

Hoe komt u aan uw informatie?

Wij bieden u een aantal mogelijkheden om de informatie te vergaren:
  • korte video fragmenten uit onze documentaire, een informatiepakket, brochures, een ledenblad
  • een forum, ledencontact in een beveiligde omgeving
  • regionale bijeenkomsten
  • telefonische hulplijn
  • e-mailcontact met onze ervaringsdeskundige (zie ook de rubriek “Contact”) en
  • diverse verwijzingen naar andere informatiebronnen.
  • Als u zich registreert, heeft u ook toegang tot het ledenforum.
  • Als lid/donateur krijgt u nog een aantal extra mogelijkheden. Wilt u gebruik maken van Ledencontact, dan kunt u dat aanvragen bij de webbeheerder onder vermelding van uw naam, postcode en huisnummer.
  • Bezoekt u deze website in uw hoedanigheid als (para)medicus, dan vindt u relevante informatie onder de rubriek “Artsen info”. Deze rubriek wordt geleidelijk gevuld met wetenschappelijke artikelen over RLS.